孩子8个月零1周，在河北儿童医院诊断为“色素性荨麻疹”（“肥大细胞增多症”的一种，属于血液肿瘤，是种比较少见的疾病）所以家人非常着急难过。病状主要表现是：体表皮肤散在褐色皮疹，主要集中于后颈部、前胸、后背，四肢、头皮、手足底部、肛周会阴亦有数量稍少，感觉不伴有痒感，皮疹不高出皮肤表面，最初见于后颈部和后背…曾于省四院儿科和皮肤科就诊怀疑荨麻疹，后就诊于河北省儿童医院皮肤科诊断色素性荨麻疹……开的药：口服五维赖氨酸颗粒及脾胺肽冻干粉并外用硼酸氧化锌冰片乳膏；服用后并未见好转。

咨询问题：
这种罕见病能治疗好吗？下一步我们该怎么做？